Nadir Görülen Hastalıklar Ağı (NGHA) oluşturuluyor!

Evrensel Hasta Hakları Derneği  (EHHD), Kıbrıs’ın kuzeyinde tespit edilen nadir hastalık çeşitlerini raporlamak, sağlık çalışanlarının nadir görülen hastalıklara dair algısını ölçmek, bu tür hastalıklara sahip olan bireylerin yaşamakta olduğu sorunların çözümüne yönelik örgütlenmelerine destek vermek için savunuculuk çalışmaları yapmayı planlamaktadır.

Nadir hastalık nedir?

Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. Türkiye’de 5 milyon, Dünya’da ise 350 milyon kişi nadir bir hastalığa sahiptir. Dünyada yaklaşık olarak 8000 tane nadir hastalık tanımlanmış olup, hastaların %50 sini çocuklar oluşturmaktadır.

 Nadir görülen hastalığa sahip bireylerin sesi olmak istiyoruz!

Kıbrıs’ın kuzeyinde  hastalıklar haritalandırılmamıştır. Koruyucu sağlık hizmetleri kapsamında hastalıkların haritalanması çalışmasının olmaması büyük bir eksikliktir.  Keza Sağlık Bakanlığı’nın nadir görülen hastalıklara yönelik herhangi bir politika ve stratejisi olmadığının farkındayız. Kurulacak olan Ağ,  bu tür hastalıklarda ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarda uygulanması gereken teşhis, tedavi, bakım yöntemleri ile bu hastaların ve yakınlarının yaşadıkları sorunlara çözüm üretilmesini sağlamak maksadıyla savunuculuk faaliyetleri  yapmayı amaçlamaktadır. EHHD, Ağ’ın kuruluş aşamasında hasta ve hasta yakınlarına, bu konuda çalışmalar yapan sağlık derneklerine, sivil toplum örgütlerine, üniversitelere  oluşuma katılmaları ve destek vermeleri için çağrıda bulunuyor.

Bu kapsamda EHHD, Kıbrıs Türk Tabipleri Birliği’nin  işbirliği ile sağlık çalışanlarının nadir görülen hastalıklarla ilgili algısını ölçmeye yönelik “Nadir Görülen Hastalıklar Anketi” isimli dijital anket çalışmasını  başlatmış bulunmaktadır.

Ağ’a katılmak isteyenlere açık çağrı!

Nadir  görülen hastalığa sahipseniz,  yakınlarınız nadir hastalıktan dolayı teşhis, tetkik ve tedavilerinde sıkıntı yaşıyorsa veya nadir görülen bir hastalıkla mücadele eden, araştırma yapan bir kurum ve  kuruluş iseniz, Sizleri  Ağ’a katılmaya  ve destek vermeye davet ederiz.

Destek vermek ve daha fazla bilgi almak isteyenler [email protected] adresine veya 0392 228 83 37 numaralı telefondan Evrensel Hasta Hakları Derneği’ne ulaşabilirler.