• Künye
  • Dayanışma
  • İletişim
  • Gizlilik Politikası
Pazartesi, Ocak 30, 2023
Bulamadık
Tümünü Gör
Gazeddakıbrıs
  • ANA SAYFA
  • HABER
    • GAZEDDA’NIN GÜNDEMİ
    • KIBRIS
    • DÜNYA
    • KORONAVİRÜS
    • İKLİM KRİZİ | EKOLOJİ
  • YORUM
    • EDİTORYAL KOLEKTİF
    • GAZEDDABLOG
      • GAZEDDA YAZARLARI
      • GÜNEYDEN YAZARLAR
        • PENNA
      • DÜNYADAN YAZARLAR
        • PROJECT SYNDICATE
    • RÖPORTAJ
  • MULTİMEDYA
    • GAZEDDAPOD
    • GAZEDDAWEBTV
  • TÜM İÇERİK
  • ANA SAYFA
  • HABER
    • GAZEDDA’NIN GÜNDEMİ
    • KIBRIS
    • DÜNYA
    • KORONAVİRÜS
    • İKLİM KRİZİ | EKOLOJİ
  • YORUM
    • EDİTORYAL KOLEKTİF
    • GAZEDDABLOG
      • GAZEDDA YAZARLARI
      • GÜNEYDEN YAZARLAR
        • PENNA
      • DÜNYADAN YAZARLAR
        • PROJECT SYNDICATE
    • RÖPORTAJ
  • MULTİMEDYA
    • GAZEDDAPOD
    • GAZEDDAWEBTV
  • TÜM İÇERİK
Bulamadık
Tümünü Gör
Gazedda
Bulamadık
Tümünü Gör
Ana Sayfa HABER GAZEDDA'NIN GÜNDEMİ

Nadir Görülen Hastalıklar Ağı (NGHA) oluşturuluyor!

Gazedda Gazedda
21 Eylül 2020
Okuma Süresi: 2 dk
A A

Evrensel Hasta Hakları Derneği  (EHHD), Kıbrıs’ın kuzeyinde tespit edilen nadir hastalık çeşitlerini raporlamak, sağlık çalışanlarının nadir görülen hastalıklara dair algısını ölçmek, bu tür hastalıklara sahip olan bireylerin yaşamakta olduğu sorunların çözümüne yönelik örgütlenmelerine destek vermek için savunuculuk çalışmaları yapmayı planlamaktadır.

Nadir hastalık nedir?

Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. Türkiye’de 5 milyon, Dünya’da ise 350 milyon kişi nadir bir hastalığa sahiptir. Dünyada yaklaşık olarak 8000 tane nadir hastalık tanımlanmış olup, hastaların %50 sini çocuklar oluşturmaktadır.

 Nadir görülen hastalığa sahip bireylerin sesi olmak istiyoruz!

Kıbrıs’ın kuzeyinde  hastalıklar haritalandırılmamıştır. Koruyucu sağlık hizmetleri kapsamında hastalıkların haritalanması çalışmasının olmaması büyük bir eksikliktir.  Keza Sağlık Bakanlığı’nın nadir görülen hastalıklara yönelik herhangi bir politika ve stratejisi olmadığının farkındayız. Kurulacak olan Ağ,  bu tür hastalıklarda ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarda uygulanması gereken teşhis, tedavi, bakım yöntemleri ile bu hastaların ve yakınlarının yaşadıkları sorunlara çözüm üretilmesini sağlamak maksadıyla savunuculuk faaliyetleri  yapmayı amaçlamaktadır. EHHD, Ağ’ın kuruluş aşamasında hasta ve hasta yakınlarına, bu konuda çalışmalar yapan sağlık derneklerine, sivil toplum örgütlerine, üniversitelere  oluşuma katılmaları ve destek vermeleri için çağrıda bulunuyor.

Bu kapsamda EHHD, Kıbrıs Türk Tabipleri Birliği’nin  işbirliği ile sağlık çalışanlarının nadir görülen hastalıklarla ilgili algısını ölçmeye yönelik “Nadir Görülen Hastalıklar Anketi” isimli dijital anket çalışmasını  başlatmış bulunmaktadır.

Ağ’a katılmak isteyenlere açık çağrı!

Nadir  görülen hastalığa sahipseniz,  yakınlarınız nadir hastalıktan dolayı teşhis, tetkik ve tedavilerinde sıkıntı yaşıyorsa veya nadir görülen bir hastalıkla mücadele eden, araştırma yapan bir kurum ve  kuruluş iseniz, Sizleri  Ağ’a katılmaya  ve destek vermeye davet ederiz.

Destek vermek ve daha fazla bilgi almak isteyenler [email protected] adresine veya 0392 228 83 37 numaralı telefondan Evrensel Hasta Hakları Derneği’ne ulaşabilirler.

Gazedda'dan haberdar olmak için takipte kalın...

Takipten çık
Gazedda

Gazedda

Gazeddakıbrıs yurttaş gazeteciliği anlayışı ile yayın yapan, yurttaştan yana taraf olan ve gazetecilikte meslek etiği ilkelerine inanan bir yayın organıdır. Gazeddakıbrıs her koşulda barıştan yanadır.

NATO tankları Ukrayna’da: ABD-Rusya sıcak savaşına doğru – Andre Damon
GAZEDDA'NIN GÜNDEMİ

NATO tankları Ukrayna’da: ABD-Rusya sıcak savaşına doğru – Andre Damon

Gazedda
29 Ocak 2023
0

Almanya Başbakanı Olaf Scholz’un NATO ülkelerinden 100’ün üzerinde ana muharebe tankının sevkiyatı kapsamında Almanya’nın 14 Leopard 2 tankı göndereceğini söylemesinin ardından Çarşamba günü Başkan Joe Biden ABD’nin Ukrayna’ya 31 Abrams...

Okumaya Devam Et
The Dark Side of the Moon 50 yaşında
GAZEDDA'NIN GÜNDEMİ

The Dark Side of the Moon 50 yaşında

Gazedda
29 Ocak 2023
0

Pink Floyd, tüm zamanların en etkili albümlerinden The Dark Side of The Moon'un 50. yılını özel bir arşiv setiyle kutluyor. 24 Mart 2023'te satışa sunulacak özel sette, remaster edilmiş stüdyo albümünün...

Okumaya Devam Et
Gençlerin gözünden LGBTİ+’lara karşı görülmeyen şiddet
GAZEDDA'NIN GÜNDEMİ

Gençlerin gözünden LGBTİ+’lara karşı görülmeyen şiddet

Gazedda
28 Ocak 2023
0

Avrupa Birliği (AB) tarafından “Kıbrıslı Sivil Toplumu İş Başında VII Hibe Programı” kapsamında finanse edilen ve Kuir Kıbrıs Derneği tarafından yürütülen “Gökkuşağı Projesi” kapsamında, “Gençlerin Gözünden LGBTİ+’lara Karşı Görülmeyen Şiddet” başlıklı LGBTİ+’ların sistemsel şekilde karşı...

Okumaya Devam Et
Gürkut: Asıl katil, köhne zihniyet ve siyasettir
GAZEDDA'NIN GÜNDEMİ

Gürkut: Asıl katil, köhne zihniyet ve siyasettir

Gazedda
27 Ocak 2023
0

Kıbrıs Türk Tabipleri Birliği (KTTB) eski Başkanlarından Dr. Özlem Gürkut, 16 yaşındayken bir erkek tarafından öldürülen Helin Reessur cinayetiyle ilgili “Aşk Cinayeti” manşeti atan Özer Kanlı‘nın Genel Yayın Yönetmenliğindeki Kıbrıs...

Okumaya Devam Et
“Cinayeti ‘aşk’, maktulü de suçlu gösterip genç kızın cansız bedenini yayınladı”
GAZEDDA'NIN GÜNDEMİ

“Cinayeti ‘aşk’, maktulü de suçlu gösterip genç kızın cansız bedenini yayınladı”

Gazedda
27 Ocak 2023
0

Cumhuriyetçi Türk Partisi (CTP) Milletvekili ve Cumhuriyet Meclisi Başkan Yardımcısı Fazilet Özdenefe, 16 yaşındayken bir erkek tarafından öldürülen Helin Reessur cinayetiyle ilgili “Aşk Cinayeti” manşeti atan Özer Kanlı‘nın Genel Yayın...

Okumaya Devam Et

YAZARLAR

Balin Palmer

Hatırlayış – Balin Palmer

Balin Palmer
27 Ocak 2023
Zehirleyen kapitalist yıkımın dökümü[*] | Sibel Özbudun-Temel Demirer
Temel Demirer

Zehirleyen kapitalist yıkımın dökümü[*] | Sibel Özbudun-Temel Demirer

Sibel Özbudun
25 Ocak 2023
Bir yıllık enflasyon yüzde 120
Mustafa Onurer

Eşitlik mi, eşitsizlik mi? | Mustafa Onurer

Mustafa Onurer
25 Ocak 2023
Her siyasetçi bilir: Maraş önemlidir | Mertkan Hamit
Mertkan Hamit

Her siyasetçi bilir: Maraş önemlidir | Mertkan Hamit

Mertkan Hamit
23 Ocak 2023
Acil olarak anti kolonyal bilinç çalışmaları yapmamız lazım | Halil Karapaşaoğlu
Halil Karapaşaoğlu

Acil olarak anti kolonyal bilinç çalışmaları yapmamız lazım | Halil Karapaşaoğlu

Halil Karapaşaoğlu
23 Ocak 2023

SON EKLENENLER

The Dark Side of the Moon 50 yaşında

The Dark Side of the Moon 50 yaşında

9 saat önce
Adorno’nun sakatlanmış yaşamı – Peter E. Gordon

Adorno’nun sakatlanmış yaşamı – Peter E. Gordon

9 saat önce
Süper güçler o kadar da süper değil – Robert Ford – Indyturk

Süper güçler o kadar da süper değil – Robert Ford – Indyturk

2 gün önce
“Düzen(sizlik)”, akp ve laiklik* | Temel Demirer

Erdoğan’dan ‘adaylık’ tartışmalarına yanıt: Yeni yönetim sistemi 2018’de kronometreyi sıfırladı

2 gün önce
STK’lardan BM’ye mektup: Fosil yakıt yöneticisi COP28’i yönetemez

STK’lardan BM’ye mektup: Fosil yakıt yöneticisi COP28’i yönetemez

2 gün önce
Amazon ormanlarının büyük bir bölümü iyileşemeyebilir

İnsan faaliyeti ve kuraklık Amazon’un üçte birinde bozulmaya yol açıyor

2 gün önce
Gençlerin gözünden LGBTİ+’lara karşı görülmeyen şiddet

Gençlerin gözünden LGBTİ+’lara karşı görülmeyen şiddet

2 gün önce
Gazedda

© 2022 Gazeddakıbrıs - Copyleft

  • Künye
  • Dayanışma
  • İletişim
  • Gizlilik Politikası

Bulamadık
Tümünü Gör
  • Ana Sayfa
  • HABER
    • GAZEDDA’NIN GÜNDEMİ
    • KIBRIS
    • DÜNYA
    • KORONAVİRÜS
  • MULTİMEDYA
    • GAZEDDAPOD
    • GAZEDDAWEBTV
  • YORUM
    • EDİTORYAL KOLEKTİF
    • GAZEDDABLOG
      • GAZEDDA YAZARLARI
      • GÜNEYDEN YAZARLAR
      • DÜNYADAN YAZARLAR
    • RÖPORTAJ

© 2022 Gazeddakıbrıs - Copyleft

Welcome Back!

Login to your account below

Forgotten Password?

Retrieve your password

Please enter your username or email address to reset your password.

Log In

Add New Playlist

Web sitemizde size en iyi deneyimi sunabilmemiz için çerezleri kullanıyoruz. Bu siteyi kullanmaya devam ederseniz, bunu kabul ettiğinizi varsayarız. Gizlilik ve Çerezler Politikası sayfamızı ziyaret edin.