• Künye
  • Dayanışma
  • İletişim
  • Gizlilik Politikası
Pazartesi, Temmuz 14, 2025
Bulamadık
Tümünü Gör
Gazeddakıbrıs
28 °c
Nicosia
  • ANA SAYFA
  • HABER
    • KIBRIS
    • DÜNYA
    • İKLİM KRİZİ | EKOLOJİ
    • SANAT
    • KORONAVİRÜS
  • YORUM
    • EDİTORYAL KOLEKTİF
    • GAZEDDABLOG
      • GAZEDDA YAZARLARI
      • GÜNEYDEN YAZARLAR
        • PENNA
      • DÜNYADAN YAZARLAR
        • PROJECT SYNDICATE
    • RÖPORTAJ
  • MULTİMEDYA
    • GAZEDDAPOD
    • GAZEDDAWEBTV
  • TÜM İÇERİK
  • ANA SAYFA
  • HABER
    • KIBRIS
    • DÜNYA
    • İKLİM KRİZİ | EKOLOJİ
    • SANAT
    • KORONAVİRÜS
  • YORUM
    • EDİTORYAL KOLEKTİF
    • GAZEDDABLOG
      • GAZEDDA YAZARLARI
      • GÜNEYDEN YAZARLAR
        • PENNA
      • DÜNYADAN YAZARLAR
        • PROJECT SYNDICATE
    • RÖPORTAJ
  • MULTİMEDYA
    • GAZEDDAPOD
    • GAZEDDAWEBTV
  • TÜM İÇERİK
Bulamadık
Tümünü Gör
Gazedda
Bulamadık
Tümünü Gör
Ana Sayfa HABER GAZEDDA'NIN GÜNDEMİ

Nadir Görülen Hastalıklar Ağı (NGHA) oluşturuluyor!

Gazedda Gazedda
21 Eylül 2020
Okuma Süresi: 2 dk
A A
https://bsky.app/profile/gazeddakibris.bsky.socialhttps://www.threads.net/@gazeddakibris

Evrensel Hasta Hakları Derneği  (EHHD), Kıbrıs’ın kuzeyinde tespit edilen nadir hastalık çeşitlerini raporlamak, sağlık çalışanlarının nadir görülen hastalıklara dair algısını ölçmek, bu tür hastalıklara sahip olan bireylerin yaşamakta olduğu sorunların çözümüne yönelik örgütlenmelerine destek vermek için savunuculuk çalışmaları yapmayı planlamaktadır.

Nadir hastalık nedir?

Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. Türkiye’de 5 milyon, Dünya’da ise 350 milyon kişi nadir bir hastalığa sahiptir. Dünyada yaklaşık olarak 8000 tane nadir hastalık tanımlanmış olup, hastaların %50 sini çocuklar oluşturmaktadır.

 Nadir görülen hastalığa sahip bireylerin sesi olmak istiyoruz!

Kıbrıs’ın kuzeyinde  hastalıklar haritalandırılmamıştır. Koruyucu sağlık hizmetleri kapsamında hastalıkların haritalanması çalışmasının olmaması büyük bir eksikliktir.  Keza Sağlık Bakanlığı’nın nadir görülen hastalıklara yönelik herhangi bir politika ve stratejisi olmadığının farkındayız. Kurulacak olan Ağ,  bu tür hastalıklarda ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarda uygulanması gereken teşhis, tedavi, bakım yöntemleri ile bu hastaların ve yakınlarının yaşadıkları sorunlara çözüm üretilmesini sağlamak maksadıyla savunuculuk faaliyetleri  yapmayı amaçlamaktadır. EHHD, Ağ’ın kuruluş aşamasında hasta ve hasta yakınlarına, bu konuda çalışmalar yapan sağlık derneklerine, sivil toplum örgütlerine, üniversitelere  oluşuma katılmaları ve destek vermeleri için çağrıda bulunuyor.

Bu kapsamda EHHD, Kıbrıs Türk Tabipleri Birliği’nin  işbirliği ile sağlık çalışanlarının nadir görülen hastalıklarla ilgili algısını ölçmeye yönelik “Nadir Görülen Hastalıklar Anketi” isimli dijital anket çalışmasını  başlatmış bulunmaktadır.

Ağ’a katılmak isteyenlere açık çağrı!

Nadir  görülen hastalığa sahipseniz,  yakınlarınız nadir hastalıktan dolayı teşhis, tetkik ve tedavilerinde sıkıntı yaşıyorsa veya nadir görülen bir hastalıkla mücadele eden, araştırma yapan bir kurum ve  kuruluş iseniz, Sizleri  Ağ’a katılmaya  ve destek vermeye davet ederiz.

Destek vermek ve daha fazla bilgi almak isteyenler [email protected] adresine veya 0392 228 83 37 numaralı telefondan Evrensel Hasta Hakları Derneği’ne ulaşabilirler.

Gazedda

Gazedda

Gazeddakıbrıs yurttaş gazeteciliği anlayışı ile yayın yapan, yurttaştan yana taraf olan ve gazetecilikte meslek etiği ilkelerine inanan bir yayın organıdır. Gazeddakıbrıs her koşulda barıştan yanadır.

GAZEDDA'NIN GÜNDEMİ

“Mahalle kabadayısından özel kalem müdürü atayanlar sağlıktaki sorunların sorumlusudur”

Gazedda
28 Ekim 2024

Kanatlı, "Böyle liyakatsiz, kurultay hesaplarına, oy satın almalarla kritik makamları üleştirenler bu süreçlerde birinci derece sorumludur. Mahalle kabadayısından sağlığa özel kalem müdürü atayanlar, sağlıktaki sorunların sorumlusudur," dedi.

Devamı içinDetails
Öksüz: Bu saatten sonra gözümüz kulağımız adli soruşturmada
GAZEDDA'NIN GÜNDEMİ

Öksüz: Bu saatten sonra gözümüz kulağımız adli soruşturmada

Gazedda
28 Ekim 2024

Eczacılar Birliği Başkanı Umut Öksüz, Acil Durum Hastanesi'nde yaşanan mama skandalıyla ilgili açıklamalarda bulundu.

Devamı içinDetails
GAZEDDA'NIN GÜNDEMİ

Özersay: Suç gizlenmeye çalışıldıysa, suça ortak olunmuştur

Gazedda
28 Ekim 2024

Halkın Partisi Genel Başkanı Kudret Özersay, bebeklerin tedavi sürecinde yaşanan ihmaller ve bilgilendirme eksiklikleri hakkında sert açıklamalarda bulundu. Özersay, Sağlık Bakanı'nın istifa etmesi gerektiğini belirtti.

Devamı içinDetails
Başsavcılık görüşü olumsuz
GAZEDDA'NIN GÜNDEMİ

Başsavcılık görüşü olumsuz

Gazedda
14 Ekim 2024

Meclis Başkan Vekili Fazilet Özdenefe, Meclis Başkanlığı seçimiyle ilgili talep edilen Başsavcılık görüşünün, Zorlu Töre’nin Meclis Başkanı seçilemediği şeklinde olduğunu açıkladı.

Devamı içinDetails
“Adalet İçin 3 dakika karanlık” eylemi
GAZEDDA'NIN GÜNDEMİ

“Adalet İçin 3 dakika karanlık” eylemi

Gazedda
14 Ekim 2024

Şampiyon Melekleri Yaşatma Derneği, Adıyaman 3. Ağır Ceza Mahkemesi’nde 22 Ekim Salı günü dördüncü duruşması görüşülecek İsias Otel davasına kadar, "Adalet için 3 dakikalık karanlık" eylemi düzenliyor.

Devamı içinDetails

YAZARLAR

Ortaokullarda Başörtüsü Yasağının Kaldırılmasının Düşündürdükleri
Umut Bozkurt

Ortaokullarda Başörtüsü Yasağının Kaldırılmasının Düşündürdükleri

Umut Bozkurt
23 Mart 2025
Sizin Bu Suskunluğunuz Bizi Sağır Ediyor
Konuk Yazar

Sizin Bu Suskunluğunuz Bizi Sağır Ediyor

Konuk Yazar
22 Mart 2025
Kırılgan Ahlaklar, Kamusal Sorumluluklar
Engin Kara

Kırılgan Ahlaklar, Kamusal Sorumluluklar

Engin Kara
22 Mart 2025
Çalıyor

Baf Okulları Biyodizel İçin 17 Ton Yemeklik Yağ Topladı

Baf Okulları Biyodizel İçin 17 Ton Yemeklik Yağ Topladı

Baf Okulları Biyodizel İçin 17 Ton Yemeklik Yağ Topladı

KIBRIS
Romanya’da Rusya Yanlısı Aday Yeniden Reddedildi, Aşırı Sağcılar Polisle Çatıştı

Romanya’da Rusya Yanlısı Aday Yeniden Reddedildi, Aşırı Sağcılar Polisle Çatıştı

DÜNYA
“Eşkiya Dünyaya Hükümdar Olmaz”: Edip Akbayram Hayata Veda Etti

“Eşkiya Dünyaya Hükümdar Olmaz”: Edip Akbayram Hayata Veda Etti

SANAT
Zelenski’yi Kameralar Önünde Aşağıladılar

Zelenski’yi Kameralar Önünde Aşağıladılar

DÜNYA
“Emekli” Tavuklar Kıbrıs Zeytinliklerinde “Çalışıyor”

“Emekli” Tavuklar Kıbrıs Zeytinliklerinde “Çalışıyor”

İKLİM KRİZİ | EKOLOJİ
Cyprus Mail Yurttaşlara Sordu: Kıbrıs’ı Yabancılara Mı Satıyoruz?

Cyprus Mail Yurttaşlara Sordu: Kıbrıs’ı Yabancılara Mı Satıyoruz?

KIBRIS

İzel Seylani: Birlikte hayal etmeyi başardığımızda… | Video

SANAT
İsrail’in yerle bir ettiği Gazze havadan görüntülendi | Video

İsrail’in yerle bir ettiği Gazze havadan görüntülendi | Video

DÜNYA
Yunanistan’da ABD tanklarına barikat: Katiller evinize dönün

Yunanistan’da ABD tanklarına barikat: Katiller evinize dönün

DÜNYA
Scholz’un konuşması kesildi: “Filistinlilerin kanı sizin ellerinizde” | Video

Scholz’un konuşması kesildi: “Filistinlilerin kanı sizin ellerinizde” | Video

DÜNYA

Instagram

Takip et

  • Bekir Paşa Lisesi öğretmenleri Eğitim Bakanlığı
  • Tutuklanan İBB Başkanı Ekrem İmamoğlu paylaşımında TC Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ı hedef alarak “Korkunun ecele faydası yok! Öyle de yenileceksin! Böyle de yenileceksin. Haklılığımıza, cesaretimize, tevazumuza, güler yüzümüze yenileceksin!” dedi.

https://gazeddakibris.com/imamoglu-demokrasi-meydanlarinda-sesinizi-yukseltin/
  • Tel Aviv’de toplanan onbinlerce kişi, Netanyahu
  • Güney Kore, Japonya ve Çin dışişleri bakanları, Kore Yarımadası
  • 21 Mart Dünya Irkçılık Karşıtı Gün nedeniyle Kıbrıs
  • "AKP’nin Kuzey Kıbrıs’a yaptığı müdahaleleri beni de herkes gibi rahatsız ediyor. Ancak o rejimin buraya dayattığı politikaların hıncını başını örten orta okul öğrencilerinden çıkarmamalıyız."

https://gazeddakibris.com/ortaokullarda-basortusu-yasaginin-kaldirilmasinin-dusundurdukleri/?utm_source=instagram-business&utm_medium=jetpack_social
  • Halkların Eşitlik ve Demokrasi Partisi (DEM Parti) Eş Genel Başkanı Tuncer Bakırhan ve beraberindekiler, CHP
  • Gençlik Federasyonu açıklamasında 22 Mart Cumartesi akşamı, Doğu Akdeniz Üniversitesi (DAÜ) kampüsünde yaşanan ve kamuoyuna yansıyan olayların demokratik değerler ve ifade özgürlüğü açısından endişe verici olduğu belirtildi.

https://gazeddakibris.com/genclik-federasyonundan-polise-daudeki-garabet-tutumdan-donun/?utm_source=instagram-business&utm_medium=jetpack_social

Gazedda Sosyal Medya

SON EKLENENLER

Gençlik Federasyonu’ndan Polise: DAÜ’deki Garabet Tutumdan Dönün

Gençlik Federasyonu’ndan Polise: DAÜ’deki Garabet Tutumdan Dönün

4 ay önce
KTOEÖS: Öğretmenlere Yönelik Sahte Hesaplar Üzerinden Sosyal Medyada İtibarsızlaştırma Kampanyası Ve Provokasyonlar Yapılıyor

KTOEÖS: Öğretmenlere Yönelik Sahte Hesaplar Üzerinden Sosyal Medyada İtibarsızlaştırma Kampanyası Ve Provokasyonlar Yapılıyor

4 ay önce
İmamoğlu: Demokrasi Meydanlarında Sesinizi Yükseltin

İmamoğlu: Demokrasi Meydanlarında Sesinizi Yükseltin

4 ay önce
Siyaset Bilimci Şebnem Oğuz: Erdoğan Muhalefeti Bölmeye ve Uysal Bir Muhalefet Yaratmaya Çalışıyor

Siyaset Bilimci Şebnem Oğuz: Erdoğan Muhalefeti Bölmeye ve Uysal Bir Muhalefet Yaratmaya Çalışıyor

4 ay önce
Barolar Birliği: Yargının Tarafsızlığına Yönelik Bir Darbe

Barolar Birliği: Yargının Tarafsızlığına Yönelik Bir Darbe

4 ay önce

Gazedda Facebook

Gazedda Facebook
Gazedda

© 2025 Gazeddakıbrıs - Copyleft

  • Künye
  • Dayanışma
  • İletişim
  • Gizlilik Politikası

Welcome Back!

Login to your account below

Forgotten Password?

Retrieve your password

Please enter your username or email address to reset your password.

Log In

Add New Playlist

Bulamadık
Tümünü Gör
  • Ana Sayfa
  • HABER
    • KIBRIS
    • DÜNYA
    • İKLİM KRİZİ | EKOLOJİ
    • SANAT
    • KORONAVİRÜS
  • MULTİMEDYA
    • GAZEDDAPOD
    • GAZEDDAWEBTV
  • YORUM
    • EDİTORYAL KOLEKTİF
    • GAZEDDABLOG
      • GAZEDDA YAZARLARI
      • GÜNEYDEN YAZARLAR
      • DÜNYADAN YAZARLAR
    • RÖPORTAJ

© 2025 Gazeddakıbrıs - Copyleft

Web sitemizde size en iyi deneyimi sunabilmemiz için çerezleri kullanıyoruz. Bu siteyi kullanmaya devam ederseniz, bunu kabul ettiğinizi varsayarız. Gizlilik ve Çerezler Politikası sayfamızı ziyaret edin.