Kendi dilimizi konuşmayan biri ile iletişime geçmeye çalıştığımızda bir anda kendimizi daha yüksek sesle konuşup el jestlerimizi artırmış olarak buluruz. Bilinçaltımızda, istinaslar dışındaki durumlarda, bizimle aynı dili konuşmayan bir kişi ile derin, sosyal ve duygusal bir iletişim kurma ihtimalini düşük bulup, kendimizle ilgili pek çok şey paylaşmaktan ve uzun süreli bir etkileşim kurmaktan çekiniriz.
Damian Milton’a göre nörotipik (herhangi bir nörolojik tanısı olmayan) kişinin otistik bir kişi ile iletişime geçtiğinde yaşadığı ikilem/etkisiz iletişim durumunun sebebi de buna benzerdir. En basit şekli ile; çevresi ile farklı sosyal deneyimleri olan kişilerin (nörotipik ve otistik) birbirleri ile etkili bir iletişim ve empati kurmaları kolay değildir. Bu durumda da karşımıza ‘çifte empati’ problemi çıkar; çevreleri ve genel olarak sosyal dünya ile ilgili farklı deneyimleri ve dolayısıyla bakış açısı ve eğilimleri olan iki grubun birbirine karşı empati kuramamaları durumu.
Mental Bozuklukların Tanısal ve Sayımsal El Kitabı – V (DSM – V)’ a göre otizm spektrum bozukluğu belirtilerinin kümelendiği alanlar aşağıdaki gibidir:
– Sınırlı ve yineleyici ilgi, davranış ve etkinlikliker
– Sosyal etkileşim/iletişim eksiklikleri
Otistik kişilerin sosyal etkileşim alanında yaşadığı zorlukları açıklamak adına öne sürülen hipotezlerden biri Theory of Mind/Zihin Teorisidir. Bu teori kişinin kendinin sahip olduğu inanç, istek, his ve bilgilerin dışında birimler de olduğunu, ve farklı kişilerin farklı inanç, istek, his ve bilgilere sahip olabileceğini anlaması ve bunu kabul edebilmesini ifade eder. Otistik bireylerde bu alandaki eksikliği kanıtlayabilmek adına kullanılan popüler testlerden biri ‘Sally Anne’ testidir.
Bu testte, nörotipik ve otistik çocuklara aynı senaryo verilir. Bu senaryoda küçük bir oda içerisinde Sally, Anne ve iki sepet vardır. Sally sepetin içerisine bir top koyup, odadan çıkar. Anne, Sally odadan çıktıktan sonra topu sepetten çıkarır ve kendi sepetine koyar. Öğrencilere Sally odaya geri döndükten sonra topu nerde arayacaktır diye sorulur. Çocukların Sally’nın kendi sepetine bakacağını söylemeleri beklenir çünkü Sally odadan çıktıktan sonra Anne’nin ne yaptığı ile ilgili haberi yoktur dolayısıyla Anne’nin topun yerini değiştirdiğini bilmiyordur. Ancak, bu teste katılan otistik öğrencilerin bir çoğu Sally’nin Anne’in sepetinin içerisine bakacağını söyler çünkü onlar topun nerde olduğunu bilirler ve diğer herkesin de bu bilgiye sahip olacaklarını ve bunun dışında bir gerçeklik olamayacağını düşünürler. Bu test de otistik öğrencilerin empati kuramadığı ve/veya diğer kişilerin algı/his/inanç ve isteklerini algılayamadığı, kısaca kendilerini başkasının rolüne koymakta zorlandıklarını kanıtlamak için kullanılır.
Yeni akım televizyon kültürüne de dokunacak olursak, Mucize Doktor’un bir cerrah olmak için verdiği çabada karşısına çıkan zorluklardan en önemlisi de kendini hastanın veya hastanın ailesinin yerine koyamaması, empati kuramaması ve dolayısıyla kimi zaman kabul etmesi zor olan tanı ve prognozları yumuşatmadan söyleyip kişileri fazlasıyla üzmesidir.
Çifte empati teorisine göre ise bu sadece otistik zihin yapısı ile değil, farklı kişilerin birbirlerini anlama ve karşılık verme arasındaki uçurum ile de açıklanabilir. Birçok araştırmaya göre, iletişim kurmakta ve duyusal ihtiyaçlarını ifade edip çözüm bulmakta zorlanan ve bu sebeple ağır davranış problemleri gösteren otistik bireylerin duygusal şiddet ve/veya ihmal/ilgisizliğe mazur kalma oranları nörotipik kişilere oranla çok daha fazladır. Aynı zamanda otistik bireylerin topluma katılım, iş bulma, arkadaşlık/ilişki ve eğitim alanlarında yaşadığı zorluklar ve eksiklikler de bir çok araştırma tarafından kanıtlanmıştır. Tüm bu bilgileri çifte teori denklemine yerleştirecek olursak eğer:
Düşük oranda eğitim/ilişki/toplumsal aktivite/finansal özgürlük deneyimleri olan otistik bireylerin toplumdaki nörotipik bireylerle ortak bir alanda (sosyal/akademik/finansal) birleşebilmesi ve birbirleri ile empatik kurabilmesi bu sebeple zordur. Bu sadece otizmli bireylerin empati kuramaması ile ilgili değil, nörotipik kişilerin de kendilerinden nörolojik, akademik, sosyal ve finansal olarak farklı deneyimleri olan bu kişiler ile empati kuramamasını da kapsar.
Mucize Doktor örneği ile devam edecek olursa bu denklem şöyle açıklanabilir:
Mucize Doktor Ali küçük sohbetlerden (nasılsın? haftasonun nasıl geçti? Hava çok soğuk, değil mi?) hoşlanmaz, verimlilik ve dürüstlüğü tercih eder. Bu hem otistik nöropati hem de şu ana kadar yaşadığı sosyal ve toplumsal deneyimlerden kaynaklanan bir alışkanlıktır. Eğer Ali hasta olsaydı, doktorların ona bunu net bir şekilde söyleyip, çözüm yollarını açıklamasını ve/veya prognozu/ne kadar süresi kaldığını direkt olarak uzatıp, yumuşatmadan söylemelerini tercih ederdi. Ancak doktorlar, kendi sosyal ve toplumsal inanç ve beklentilerine dayanarak Ali’ye bunu direkt ve açıkça değil, yavaş yavaş, basitçe ve yumuşatarak söyleyip Ali ve onun istek ve beklentileri ile empati kuramayıp, etkili bir etkilişim kuramaycaklardı.
Çifte empati tezi şu sebeplerden dolayı önemlidir:
– Otistik kelimesini duyduğumuz anda ‘soğuk’, ‘sempatik olmayan’, ‘karşısındakini anlamayan’ bir kişi beklentimizin yersiz olduğu ve böyle düşünmemiz için hiçbir kanıt olmadığını anlamamız için;
– Otistik insanlar ilişki yaşayamaz, sevemez inancını yok etmek için;
– Empati kurmanın iki taraflı olduğunu ve bunun başarılı olması için nörotipik bireyler olarak bizim de çaba sarfetmemiz gerektiğini anlamamız için;
– Toplumsal olarak daha nöroçeşitli, toleranslı ve açık bir çevre yetiştirmemiz ve her alandan her bireyin bakış açısını anlayıp bunu plan, politika ve eğitime dahil etmek, değişimin geleceği ve sürekli olabileceğini kanıtlamak için önemlidir.
Bu makalede Otizmli yerine Otistik terimini kullanmayı tercih ettim. Hangi terimin doğru olduğu sıklıkla tartışılan bir konu. Tezlerden birinde ‘önce kişi – people first’ (person with autism/otizmli birey) yani engelden önce kişi savunulurken, birçok otistik aktivist otizmi kişinin bir parçası olarak görüp otistik/autistic terimini tercih etmektedir. Ben de birincil deneyimi yaşayan otistik aktivistlerin tercih ettiği terimi kullanarak makale boyunca ‘Otistik’ terimini kullanmayı tercih ettim.
Referanslar:
Asperger, H (1944/1991)“’Autistic Psychopathy’ in Childhood,” trans. U. Frith. In U. Frith, Autism and Asperger Syndrome, 37-92. Cambridge: Cambridge University Press.
Baron-Cohen, Simon; Leslie, Alan M.; Frith, Uta (October 1985). “Does the autistic child have a “theory of mind”?”. Cognition. 21 (1): 37–46
Frith, U. & Frith, C. (2003) Development and neurophysiology of mentalizing. Philosophical Transactions of the Royal Society B: Biological Sciences, 268, 259-73.
Kreps, G.L. & Thornton, B.C. (1992) Health &Communicaiton: Theory and Practice. Milton, D. (2012) On the ontological status of autism: the double empathy problem. Disability and Society. Vol. 27(6): 883- 887.
Milton, D. and Moon, L. (2012) “And that Damian is what I call life changing”: findings from an action research project involving autistic adults in an online sociology study group. Good Autism Practice. Vol. 13(2): 32-39.
Narzisi A;Posada M.; Barbieri, F; Chericoni, N; Ciuffolini, D; Pinzino, M; Romano, R; Scattoni, ML; Tancredi, R; Calderoni, S; Muratori, F (2018) Prevalence of Autism Spectrum Disorder in a large Italian catchment area: a school-based population study within the ASDEU project. Epidemiol Psychiatr, 6: 1- 10.
Tager-Flusberg, H. (2007) Evaluating the theory –of-mind hypothesis of autism. Current Directions in Psychological Science, 16, 311-315.