Nadir Görülen Hastalıklar Ağı, basın bülteni yayımlayarak, nadir görülen hastalığa sahip bireylerin haklarının padenm döneminde daha da fazla ihlal edildiğini söyledi. Açıklama şöyle:
Dünyada yaklaşık 8000 nadir hastalık türü tanımlanmıştır ve 350 milyona yakın kişi nadir görülen bir hastalığa sahiptir. Toplumda ve sağlık alanında hizmet veren sektörlerde, nadir hastalıklar hakkında farkındalık yaratmak ve bilgi düzeyini arttırmak, bu hastaların yaşadığı sıkıntılara toplum ve karar verici otoriteler nezdinde dikkat çekmek amacıyla, her yıl Şubat ayının son günü “Nadir Hastalıklar Günü” olarak tüm dünyada kutlanmaktadır.
Evrensel Hasta Hakları Derneği (EHHD), Kıbrıs’ın kuzeyinde var olan nadir hastalık türlerini raporlamak, sağlık çalışanlarının nadir görülen hastalıklara dair algısını değerlendirmek, nadir hastalıklara sahip olan bireylerin yaşamakta olduğu sorunların çözümüne yönelik örgütlenmelerine destek vermek için savunuculuk çalışmaları yapmak amacıyla Ağustos 2020’de insiyatif alarak Nadir Görülen Hastalıklar Ağı’nın (NGHA) adanın kuzeyinde kurulmasına öncülük etmiştir.
Kıbrıs’ın kuzeyinde “ nadir” olmak!
Tüm dünyada olduğu gibi, ülkemizde de nadir görülen hastalıkların tetkik, teşhis ve tedavisinde sıkıntı yaşanmaktadır. Üzülerek görmekteyiz ki, hastalıkların haritalanması çalışmalarının yapılmadığı Kıbrıs’ın kuzeyinde nadir hastalığı olan bireyler ve ailelerine yönelik özel bir strateji ve politika oluşturulmamıştır. Genel olarak sağlıktaki öngörüsüzlük, sistemsizlik ve veri eksikliğinden ötürü ihtiyaçlar tespit edilmemiş, bu hastalıklarla yaşayan kişileri ve ailelerini destekleyecek hiçbir adım atılmamıştır. ”Nadir” olmanın dezavantajıyla, bu hasta ve yakınlarının sesleri duyulmamış ve yok sayılmaya devam edilmiştir.
Nadir Hastalık Komisyonu oluşturulmalı!
EHHD tarafından Nadir Görülen Hastalıklar Anketi (https://www.ehhd.eu/ngha/) , Eylül 2020’de Kıbrıs Türk Tabipleri Birliği ve YDÜ DESAM Enstitüsü iş birliği ile gerçekleştirilmiş ve hekimlerin bu konudaki farkındalıkları ölçülmeye çalışılmıştır. Anket sonuçlarının ortaya koyduğu en önemli bulgu derhal Sağlık Bakanlığı bünyesinde, içerisinde ilgili tüm paydaşların da yer alacağı bir ”Nadir Hastalık Komisyonu”nun kurulmasına yönelik duyulan ihtiyaçtır.
Nadir hastalıklarla yaşayan kişiler ve ailelerinin yaşamakta oldukları sorunların bir an önce belirlenerek kayıt altına alınması, bu sorunlara yönelik çözüm üretilmesi, bu hastaların kullandığı “yetim ilaçların” temini ve temininde sürekliliğin sağlanması, nadir hastalıkların tanılanması için gerekli farkındalık artırma ve alt yapı çalışmalarının bir an önce oluşturulup başlatılması gerekmektedir. Nadir Hastalık Komisyonu’nunbir an önce kurulması bu sorunların çözülmesi ivme kazandıracaktır.
Pandemi sürecinde Covid 19 dışı hastalar tetkik ve tedaviye erişim sıkıntısı yaşarken, Nadir Görülen Hastalığı olan bireyler bu sürecte iki kat mağdur oldular
Kıbrıs’ın kuzeyinde nadir hastalığı olanlar, Pandemi sürecinde tetkik ve tedavi amaçlı yurt dışına çıkmakta zorluklar yaşamaktadır. Ulaşım masrafları katmerlenerek artmıştır. Pandemi sebebiyle kapanan veya hizmetleri aksayan yurtdışındaki ilaç fabrikaları ve sağlık hizmeti veren kuruluşlar nedeniyle tedaviye erişimde ciddi sorunlar ortaya çıkmaktadır.
Aşı konusunda bilgilendirmeye ihtiyaç vardır
Ülke olarak ulusal bir sağlık haritamızın olmayışı gerek yaygın görülen, gerekse de nadir görülen hastalıkların tespit edilmesini zorlaştırmaktadır. Her bir hastalık grubunun özel gereksinimleri bulunabilmektedir. Aşılama programları oluşturulurken, bu gereksinimlerin gözetilmesi ve önceden hangi hasta grubuna hangi aşı/ların yapılabileceğinin uzman görüşleri çerçevesinde duyurulması gerekmektedir. Üzülerek görülmektedir ki Sağlık Bakanlığı’nın buna yönelik bir çalışması bulunmamaktadır. Bir yılı aşkın bir süredir global ölçekte devam eden Pandemi sürecinde de nadir hastalıklara sahip kişiler bir kez daha görmezden gelinmiş ve aşılama konusunda da diğer yaygın görülen hastalık grupları gibi bilgilendirilmemişlerdir.
NGHA olarak savunuculuk yapmaya ve yaşanan ihlallerle ilgili farkındalık yaratmaya devam edeceğiz
Ağ, bu tür hastalıklarda ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarda uygulanması gereken teşhis, tedavi, bakım yöntemleri ile bu hastaların ve yakınlarının yaşadıkları sorunlara çözüm üretilmesini sağlamak maksadıyla savunuculuk faaliyetleri yapmaya devam edecektir. EHHD, hasta ve hasta yakınlarına, bu konuda çalışmalar yapan sağlık derneklerine, sivil toplum örgütlerine, üniversitelere Ağ’a katılmaları ve destek vermeleri için çağrıda bulunmaktadır.
Ağ’a katılmak isteyenlere açık çağrı!
Nadir görülen hastalığa sahipseniz, yakınlarınız nadir hastalıktan dolayı teşhis, tetkik ve tedavilerinde sıkıntı yaşıyorsa veya nadir görülen bir hastalıkla mücadele eden, araştırma yapan bir kurum ve kuruluş iseniz, Sizleri Ağ’a katılmaya ve destek vermeye davet ederiz.
Destek vermek ve daha fazla bilgi almak isteyenler [email protected] adresine veya 0392 228 83 37 numaralı telefondan Evrensel Hasta Hakları Derneği’ne ulaşabilirler.
